Les proches aidants font un travail remarquable dans l’ombre. Ce sont des épouses, des maris, des fils ou des filles. Certains prennent soin d’une personne âgée souffrant d’un trouble neurocognitif de type Alzheimer (TNC), par exemple. Ils doivent souvent concilier travail et famille, en plus de leur rôle de proche aidant. Les proches aidants n’ont presque plus de temps pour se ressourcer et vivent un grand risque d’épuisement. Ils deviennent en mode survie, centrés sur les besoins du proche. Et qui prendra soin de la personne atteinte d’Alzheimer s’ils deviennent malades ? Encore plus, comment faire pour prendre soin d’eux afin d’être disponible pour donner de manière unilatérale ? Jusqu’à quel moment dans la maladie est-ce légitime de donner ainsi et quand être légitime de dire: je n’en peux plus…

Être un proche aidant : une seconde nature ?

Un aidant naturel disait-on: est-ce que ça prend naturellement soin des autres ? Peut-être, comme son nom l’indique direz-vous ! Un proche aidant, c’est une personne dévouée qui donne sans compter. Ce sont des préjugés tenaces encrés dans notre culture. Toutes les personnes, mêmes les anges les plus bienveillants ont des limites.

Habituellement, un proche aidant, c’est une personne dans l’entourage familial qui prend soin d’une autre personne. C’est le réseau naturel de la personne qui prend en charge ses besoins primaires. Mais, néanmoins, ce n’est pas toujours vrai que son travail se fait naturellement ! Souvent, les époux et les épouses prennent soin de leur conjoint de longue date parce qu’ils ne peuvent pas les abandonner, mais ils ne se sentent ni outillés ni préparés à jouer ce rôle. Ils le font dans la souffrance et l’isolement. C’est remarquable comme geste d’amour. Cela les place toutefois à risque de vivre des symptômes d’épuisement.

Redonner ce que nous avons reçu: un geste d’amour

Pour certains, donner est une seconde nature et ils est inconcevable de ne pas donner le meilleur à leur femme ou à leur mère qui leur a tout donner et s’est dévoué pour eux. C’est incontournable de les aider. Malgré cela, ces personnes ont besoin de répit. Ce sont souvent les plus à risque de vivre de l’épuisement, car ces personnes ressentent une grande culpabilité à l’idée de prendre soin d’eux.

Vous êtes un proche aidant pour un proche souffrant d’un TNC de type Alzheimer et vous craignez de le laisser seul ? Pourtant, vous avez bien envie et besoin de sortir, ne serait-ce que pour aller faire l’épicerie et payer les comptes. Lorsque vous quittez la maison, vous vous sentez coupable et craignez le pire ! Et s’il sortait dehors et se perdait?  Et si un vendeur d’asphalte colporteur passait et lui faisait signer un contrat ? Ou si votre proche vous reprochait de l’abandonner ! Les scénarios catastrophes se multiplient dans vos pensées. N’en doutez pas, ces moments de répit sont vraiment incontournables pour souffler et vous permettre de continuer plus longtemps. Ce sera une situation gagnant-gagnant.

Prendre soin de soi: par où commencer ?

Voici quelques suggestions pour permettre à un proche aidant de prendre du répit régulièrement et de se ressourcer.

Appelez-le!

Rien ne fait plus plaisir à un proche aidant que de recevoir un appel de son fils ou sa fille. Ce geste simple fait sentir à un proche aidant qu’il n’est pas seul. Cela lui permet de discuter avec un autre adulte, ce qui s’avère limité quand on vit avec une personne est atteinte de TNC de type Alzheimer.

Services de répit offerts par votre CLSC

Évidemment, le CLSC offre des services gratuits. Pour y avoir accès, un processus d’évaluation en 3 étapes a lieu et les familles doivent attendre d’être en contexte d’urgent (souvent, mais pas systématiquement). Ils ont accès à un service de référencement pour obtenir une place en centre de jour (en CHSLD du réseau public) et des centres de jour du réseau de services communautaires. Le transport est fourni : il y a toutefois une liste d’attente. Étant donné qu’il y a des délais pour recevoir de l’aide, il faut donc prévoir une alternative pendant la période d’attente. Conséquemment, il faut éviter d’attendre d’être au bout du rouleau comme proche aidant avant de commencer le processus.

Répit gardiennage par le CLSC

En fait, la plupart des CLSC offrent des services de répit-gardiennage selon le terme utilisé par le réseau public. Ce service est facilement accessible: deux blocs d’une demi journée seront offerts. Une auxiliaire familiale vient à domicile pour assurer la garde de la personne atteinte d’Alzheimer. Le proche aidant peut donc quitter la maison pour faire des courses ou s’adonner à un loisir. Souvent, avec une période d’adaptation, le proche aidant et la personne atteinte développement de nouvelles habitudes et le proche aidant apprend à quitter la maison avec une certaine confiance. S’il sait qu’il peut faire confiance aux personnes qui l’entourent, il quittera l’esprit en paix. C’est la clé du succès de la mise en place de cette stratégie de répit.  C’est en bénéficiant du service de répit que le proche aidant constatera qu’il en avait cruellement besoin. Pour certains, ce n’est pas envisageable: ils en sont incapables car ils sont trop épuisés pour le mettre en place. Alors, il faut l’accepter et mettre en place d’autres stratégies. La visite régulière et les appels d’amis et de membres de la famille qui comprennent bien leur situation sont des facteurs de protection pour leur permettre de poursuivre leur don de soi.

Entourez-vous de personnes empathiques du réseau de services privés.

Si vous avez les moyens, vous pouvez embaucher des professionnels en pratique autonome qui offrent des services à domicile: travailleurs sociaux, dames de compagnie, hommes à tout faire, massothérapeutes, physiothérapeutes et entraineurs. Leurs services méritent d’être explorés.

Plus précisément, les entreprises privées de services à domicile offrent d’excellents services, à des prix souvent raisonnable. Ils offrent aussi des services de dame de compagnie. Cette personne peut venir à domicile et prendre soin de votre proche. La dame de compagnie tisse souvent un lien privilégié avec la personne atteinte. Elle peut aussi la stimuler intellectuellement ou à la marche.

Services du centre d’action bénévole : un soutien incontournable.

Également, les centres d’action bénévole offrent du répit à domicile et vous les trouverez dans la plupart des villes. Les délais d’attente sont souvent courts. Les services sont offerts par des bénévoles formés pour intervenir auprès des personnes atteintes.

Services de la société d’Alzheimer: un apprentissage nécessaire.

Concrètement, la formation de base sur la maladie Alzheimer offerte par l’organisme dure 8 à 12 semaines sur la maladie d’Alzheimer. C’est  une ressource incontournable pour mieux intervenir auprès d’un proche atteint et adapter votre domicile. Il permet de développer des réflexes pour savoir comment communiquer avec la personne atteinte pour susciter sa collaboration lors des activités de la vie quotidienne.

Des services de soutien à domicile par un intervenant sont aussi offert par la société d’Alzheimer.

Centres de jour.

La société d’Alzheimer de votre région offre des activités au centre de jour pour votre proche atteint d’un TNC de type Alzheimer. Généralement, la personne atteinte sera intégrée à un groupe de personnes ayant les mêmes limites et des besoins similaires. Concrètement, le groupe fait des activités stimulantes et adaptées à leur condition de santé. L’organisation offre le transport, le repas du midi et une collation. Également, il faut savoir qu’il y a environ 4 à 6 mois d’attente pour ce service. Aussi, certaines résidences privées offrent le service de centre de jour: l’accès est rapide et facile en les contactant directement. Le coût est d’environ 50 $ par jour.

Et les vacances ?

Évidemment, les bienfaits de prendre un temps d’arrêt prolongé pour les vacances sont indéniables. Effectivement, cette pause permet vraiment de décrocher et de s’énergiser pour continuer. Or, beaucoup de gens ont du mal à s’arrêter. Pour les proches aidants, s’arrêter n’est quelquefois pas envisageable. Pourtant, c’est vraiment essentiel. Si un séjour en hébergement n’est pas possibles, leurs proches, souvent les enfants, peuvent se relayer à domicile pendant quelques jours.

Baluchon Alzheimer: une ressource de répit différente.

Dans un même ordre d’idée, l’organisme sans but lucratif Baluchon Alzheimer est une solution. En fait, cet organisme offre du répit à domicile aux aidants naturels d’une durée d’une ou deux semaines à temps plein pour permettre aux aidants de souffler et de refaire le plein d’énergie. En fait, l’avantage est que la personne souffrant d’Alzheimer ne sort pas de son milieu habituel et ne perd pas ses repères.

Baluchon Alzheimer: comment cela fonctionne ?

En fait, ce service n’est pas que du répit. Le fonctionnement est le suivant : un intervenant bénévole offre du répit, en continu le jour et la nuit, pour permettre au proche aidant de quitter le domicile. Ainsi, pendant cette période, il évalue la personne souffrant d’Alzheimer et en prend soin. Au retour du proche aidant, il recommande des pistes de solutions pour l’aider à mieux gérer les relations et les activités de la vie quotidienne. Accessibles, ces services sont disponibles dans plusieurs régions. En général, il en coûte 15 $ par jour. Concrètement, il est judicieux de réserver les dates souhaitées pour le répit dès le début de l’hiver en prévision des vacances d’été. Enfin, voici le lien pour en savoir plus, visitez le www.baluchonalzheimer.com/

Résidences privées: pourquoi pas un séjour de convalescence.

Également, vous pouvez aussi réserver un séjour d’une ou deux semaines dans une résidence privée de votre région. En fait, beaucoup de résidences offrent ce service pour de courts séjours ou des périodes plus longues. Aussi, un proche aidant avisé aura le réflexe de réserver tôt une place, surtout pour la période achalandée de l’été.

En conclusion: débrouillardise et patience sont les mots d’ordre.

En conclusion, la plupart des proches aidants bénéficient des services via plusieurs sources: public, communautaires et privés. Pour en bénéficier, ils doivent développer leur débrouillardise: fouiller, questionner et demander de l’aide. Souvent, les proches aidants deviennent des experts des ressources offertes.

J’ai besoin d’aide!